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ESTE PROYECTO ACABA EL DÍA 21 DE MARZO DE 2021.
Down España - Federac...
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Estudio mundial de casos de COVID-19 en personas con SD y apoyo psicológico a familias

¿Son las personas con síndrome de Down más vulnerables a la pandemia de COVID-19? 

A esta cuestión tratará de responder un proyecto de investigación lanzado por la Sociedad Científica de Investigación sobre el Síndrome de Down, T21RS-Trisomy 21 Research Society. Tanto DOWN ESPAÑA, institución referencia para las organizaciones de síndrome de Down en España, como la Federación Iberoamericana de Instituciones para el Síndrome de Down –FIADOWN-, de la que nuestra organización es miembro fundadora, coordinará en el ámbito iberoamericano la iniciativa mundial propuesta por T21RS.

Estudio mundial de casos T21RS.

Se propone un estudio mundial de recogida de casos de personas con síndrome de Down enfermas por COVID-19, que permita su análisis científico y proponer medidas (las propuestas, resultados de análisis e informes, serán de público conocimiento y abiertos a toda la comunidad investigadora).

DOWN ESPAÑA asume la coordinación del estudio en el ámbito de habla española (traducción de documentos, difusión de los mismos, contacto con redes e instituciones, coordinación con Hospitales y Sociedades médicas, contacto y coordinación con Organizaciones de familias, difusión de materiales y encuestas, recogida de casos, mediación telefónica, resolución de dudas, etc. Todo este trabajo será asumido desde el área de Programas de DOWN ESPAÑA mientras dure la investigación.

T21RS y algunas entidades colaboradoras asumen el mismo trabajo en el resto de países, así como algunos aspectos técnicos del mismo (elaboración formularios técnicos, costes de registros mundiales en REDCAP, gestiones de registro y permisos oficiales).También de forma paralela, DOWN ESPAÑA asume la difusión y publicidad del proyecto en el ámbito iberoamericano, a través de las personas de su departamento de Comunicación.  

Coordinación Red de Psicólogos de Apoyo a Familias.

A resultas de la información que llega y se centraliza desde DOWN ESPAÑA (consultas de familias, información de casos, solicitudes de apoyo ante hospitales, demandas de posible discriminación,…) desde la Federación se ponen en contacto a familias con los grupos de Psicólogos (de apoyo familiar) de nuestra Red de entidades (al menos 70 de nuestras organizaciones disponen de servicios de este tipo) para que realicen un papel de auxilio y apoyo psicológico a estas familias (aunque no sean usuarios o socios de nuestras organizaciones federadas).

En Madrid, este servicio se completa con una pequeña red de voluntarios (psicólogos del Colegio Oficial de Madrid) que atienden a los casos que han surgido.

Destinatarios directos:

  • 550 investigadores vinculados a T21RS
  • 120 Hospitales en España, 8 unidades específicas de referencia médica del SD en nuestro país (Barcelona, Madrid, Valencia, Granada, Sevilla y Santiago de Compostela).
  • 96 organizaciones de síndrome de Down en España (el total del país) y unas 60 organizaciones de referencia en el ámbito de América Latina, en coordinación con FIADOWN-Federación Iberoamericana del Síndrome de Down.
  • 70-150 familias de personas con SD enfermas por COVID-19.

 


Datos de la recaudación:

  • 30.000 € Importe a recaudar
  • 100000 Personas que se beneficiarán
  • Personas con discapacidad, Salud, Derechos Humanos Causas
  • España País

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