Una causa rara para un voluntariado excepcional

22/02/2016

Síndrome de Noonan, Insensibilidad Congénita al Dolor, Fibrosis quística, Piel de Mariposa, Enfermedad de Huntington, son solo algunas de las cientos de enfermedades raras que existen en el mundo. ¿Te gustaría colaborar con esta cuasa? ¡Descúbre en qué consiste e involúcrate!

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen entre 5000 y 7.000 enfermedades raras. Y se estima que en España existen más de 3 millones de personas que las padecen una de ellas.

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras (este año el 29 de febrero), compartimos información sobre este tipo de patologías y os invitamos a colaborar con las personas que las padecen y sus familias a través del voluntariado. Por ejemplo:

• Voluntariado con FEDER (Federación española de enfermedades raras).


• Apoya las tiendas solidarias de DEBRA, que trabaja por mejorar la situación de las personas que padecen la enfermedad de la Piel de Mariposa.


• Ayuda virtual con difusión de enfermedades.

Consulta el resto de ofertas y hazte voluntario por esta causa

Algunos datos sobre las enfermedades raras...

• La mayoría son crónicas y degenerativas.


• El 65%, graves e invalidantes.


• 1 de cada 5 pacientes sufren dolores crónicos.


• 1 de cada 3 casos suponen una discapacidad en la autonomía.


• 2 de cada 3 aparecen antes de los dos años de edad.

Las dos principales barrera de las enfermedades raras

• Dificultades y retrasos en el diagnóstico. La baja frecuencia de estas enfermedades (de cada una de ellas) hace que ni se puedan tener casos suficientes como para que los profesionales adquieran conocimiento y experiencia suficientes, ni se financien estudios e investigaciones, ni existan en todos los casos profesionales o centros especializados cerca de donde el paciente lo requiere.


• Dificultad de acceso a tratamiento. El 42,68% de las personas con estas patologías no dispone de tratamiento o no del adecuado. Los medicamentos y productos sanitarios no siempre están cubiertos por la Seguridad Social y costearlos puede ser complicado para las familias, que suelen destinar más de 350 euros mensuales al diagnóstico y al tratamiento de la enfermedad.

A los medicamentos, productos sanitarios o ayudas técnicas hay que sumar a veces el coste del transporte público, de la asistencia personal y de la adaptación de la vivienda en los casos en los que se hace necesario.

Estas barreras se presentan por falta de financiación y coordinación. Porque son enfermedades de baja prevalencia y gran dispersión geográfica y eso dificulta que se aúnen esfuerzos para combatirlas.

Algunas consecuencias de las enfermedades raras

• Dependencia: Aunque en diferentes grados según la patología, los pacientes con una enfermedad rara tienen un alto grado de dependencia, pues la mayoría son invalidantes, degenerativas, implican discapacidad física, psíquica y sensorial y conllevan la permanencia en casa o la hospitalización compleja.


• Discriminación en el ámbito educativo y laboral. Los amigos no saben muy bien cómo reaccionar ante el enfermo y a menudo se sienten incómodos, así que los pacientes acaban por reducir su red de contactos. Lo mismo ocurre con sus familiares, a quienes les ocupa tanto tiempo el cuidado del enfermo que a veces acaban por disminuir sus relaciones y tienden también al aislamiento social.


• Secuelas físicas, psicológicas, neurológicas, estéticas y afectivas.

¿Qué necesitan las familias y los pacientes?

• Apoyo emocional.


• Información clara sobre el curso de la enfermedad.


• Ayuda material (limpieza de la casa, cuidado de los hijos, a veces del enfermo, compras, comida, transporte, gestiones ante el sistema sanitario, etc.).


• Que se investigue.

¿Qué se busca con el Día Mundial de las enfermedades Raras?

Desde FEDER (entidad que agrupa asociaciones, federaciones o fundaciones que trabajan por mejorar la calidad de vida de quienes conviven con Enfermedades Poco Frecuentes), aseguran que con la conmemoración de este día se persigue:

• “Sensibilizar, informar y formar sobre las enfermedades raras, transmitiendo un sentimiento de esperanza y posibilidad de cambio.


• Trasladar la importancia de la ACCIÓN demostrando que lo que se haga hoy puede repercutir en la vida de las personas con Enfermedades Raras mañana.


• Posicionar la problemática de las personas sin diagnóstico en la agenda de la Administración y los medios de comunicación como uno de los principales problemas de Salud Pública.


• Cohesionar y movilizar al movimiento asociativo en enfermedades poco frecuentes (…)”.

¿Y que esté en nuestra mano?

Dedicar nuestro tiempo libre y conocimientos en un voluntairado para ayudar a pacientes de enfermedades raras. 

¡Encuentra tu oportunidad para colaborar con pacientes de enfermedades raras!

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Hacesfalta.org Fundación Hazloposible | secciones: Voluntariado

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