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La investigación es su esperanza

19/02/2017

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Bajo el lema “La investigación es nuestra esperanza”, se celebra este año el Día Mundial de las enfermedades raras.


La Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER, en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) piden, este 2017, la participación de toda la sociedad con el fin de dar la mayor visibilidad y el máximo apoyo posible a la investigación de las enfermedades raras en nuestro país.


El Día Mundial de las enfermedades raras celebrado, desde el año 2006, el último día del mes de febrero, tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes, y hacer consciente a la sociedad de las situaciones e injusticias a las que tienen que hacer frente las familias afectadas.


FEDER impulsa en España una red de solidaridad en la que están integradas asociaciones, empresas, fundaciones y sociedades científicas, entre otros, que suman un total de más de 300 entidades comprometidas con comunicar la importancia de la investigación, sensibilización y concienciación de las enfermedades raras, en nuestro país.


El día 28 de febrero habrá acciones a nivel mundial, en toda Europa, EEUU, Latinoamérica, Canadá y Asia. En nuestro país hay organizadas más de 200 actividades repartidas por todo el territorio nacional, aunque con especial incidencia en Madrid, Cataluña, Andalucía Extremadura, Valencia, Murcia y País Vasco, siendo estas las comunidades autónomas en las que FEDER tiene delegaciones.


¿Qué puedes hacer tú?


Si estás pensando en participar para dar visibilidad a las enfermedades raras puedes hacerlo a través de la web que FEDER ha creado a propósito de este día: www.diamundial.enfermedades-raras.org



- Firmando la declaración para que la investigación de las patologías poco frecuentes sea una actividad prioritaria para toda la sociedad.



- Difundiendo el material que han preparado para dar visibilidad a la campaña.



- Subiendo tu fotografía en apoyo a todos los afectados por alguna de estas patologías.



 


O apuntándote a alguna de las ofertas de voluntariado que hemos seleccionado para ti.


• Como voluntario para programa de estimulación cognitiva a través de las TIC en Valladolid, con personas afectadas por el Síndrome 5p.



• En DEBRA España necesitan voluntarios para atender sus tiendas de Málaga, Madrid y Valencia



• En Galicia, la Federación Gallega de Enfermedades Raras y crónicas instalará mesas informativas y con el fin de hacer visibles estas enfermedades y recaudar fondos. Puedes apuntarte a este voluntariado que se desarrollará los días previos al 28 de febrero en A Coruña, Lugo, Orense y Pontevedra.


• Por otro lado, Charge España está buscando un voluntario o voluntaria que les ayude a llevar la comunicación en el manejo de la página web y las redes sociales.

 


Con todas estas acciones, el mes de febrero ha sido calificado como el mes de la esperanza de las enfermedades raras. ¡No dejes de colaborar y apoya la investigación!

 

Hacesfalta.org Fundación Hazloposible | secciones: Voluntariado