¿Quiénes somos?

Somos la Federación Española de Enfermedades Raras, una entidad sin ánimo de lucro que nació hace más de 20 años con el objetivo de cambiar y mejorar la vida de los más de tres millones de personas que conviven con enfermedades poco frecuentes en nuestro país.

Reunimos a 419 entidades que representan 1.549 patologías poco frecuentes y que suponen la piedra angular de nuestra organización convirtiéndonos en uno de los movimientos sociales y sanitarios con más progreso en las dos últimas décadas.

Además, formamos parte de distintos Comités y Grupos de Trabajo, participando en la toma de decisiones de políticas que afectan a los pacientes con el objetivo final de promover sus derechos y mejorar su calidad de vida. 

Nuestro equipo técnico y humano está compuesto por un diverso grupo de personas comprometidas con nuestra causa para alzar la voz del colectivo. El trabajo en equipo, el respeto, el compromiso, la empatía y el compañerismo son cualidades de todas las personas que componen la organización.

¿Cómo llevamos a cabo nuestra acción?

Trabajamos por las personas para dar una atención multidisciplinar, ofreciendo información y orientación desde la perspectiva sociosanitaria, legal, educativa y desde el acompañamiento psicológico.

Asimismo, nuestras entidades son el corazón de la familia FEDER y el motor que impulsa la transformación social. Las dificultades a las que antes cada persona hacía frente de manera individual hoy las enfrentamos juntos.

Igualmente, trabajamos para garantizar el acceso en equidad a un sistema social y sanitario capaz de abordar los retos de cualquier persona, también de las que conviven con enfermedades poco frecuentes o están en busca de diagnóstico, independientemente de dónde vivan y la patología con la que convivan.

Para lograrlo, buscamos transformar la sociedad a través de la investigación, la sensibilización y la incidencia política.

Puedes conocer más sobre nuestra labor en nuestra página web w w w.enfermedades-raras. org

¿Qué te ofrecemos?

Formar parte de una organización dinámica, flexible, ofreciéndote la oportunidad de crecer y crear, junto a nuestro equipo, un proyecto de transformación social.

Trabajar junto a un equipo profesional que se caracteriza por su diversidad. Personas especializadas en el tercer sector y comprometidas con un proyecto conjunto.

En concreto, este puesto está vinculado al eje de transformación social desde donde a través de las relaciones con distintas instituciones de ámbito nacional e internacional ofrecemos formar parte de una acción multidisciplinar y multicultural que impulse acciones de cambio global para las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente.

¿Qué esperamos de ti?

A continuación, te detallamos algunas de las funciones que llevarías a cabo:

• Contribuir a impulsar el desarrollo de relaciones institucionales de la organización, con un foco muy importante en aquellas de ámbito internacional.


• Favorecer la identificación de objetivos comunes y plantear fórmulas conjuntas para alcanzarlas, dentro del marco de la planificación de la incidencia política de la organización.


•  Trabajar con distintos grupos de interés, motivando reuniones, elaborando documentación y generando alianzas.


• Apoyar en la coordinación de la representación institucional, desarrollo de eventos, comunicaciones, asistencia a jornadas; todo ellos relacionado con las prioridades organización.


• Analizar el estado de situación e impacto de políticas, actores implicados y registro de acciones de incidencia política

¡Queremos conocerte!

Preséntanos tu candidatura si eres una persona curiosa y creativa, con iniciativa, autonomía y habilidades sociales. Para nosotros es importante saber que dispones de capacidad para trabajar en equipo y bajo presión.

Si además te defines por tu flexibilidad, y tu responsabilidad en el trabajo y si consideras que eres una persona organizada y metódica; no dudes en mandarnos tu candidatura.

Para poder contar contigo necesitamos ver en ti una serie de requisitos:

• Es imprescindible que cuentes con un Grado universitario en la rama de la sociología, ciencias políticas, derecho, periodismo.


• Inglés alto


• Manejo avanzado de Excel, Word y Power Point, valorable ACCESS y de SPSS

También valoraremos:

• Experiencia previa en definición de itinerario de un proyecto y recogida de indicadores


• Colaboración con entidades no lucrativas.


• Experiencia en Incidencia Política

CONDICIONES CONTRACTUALES

• Contrato temporal por circunstancias de la producción. Inicial 6 m, con posibilidad de una prórroga de otros 6 m. y transformación a indefinido, según valía del candidato y sujeto a financiación.


• XV Convenio Colectivo general de centros y servicios de atención a personas con discapacidad.


• Categoría profesional: Personal Titulado Nivel 2.


• Jornada Completa: 38,50h semanales


• Horario: de lunes a viernes de 8:00h a 15:00h y una tarde de 16:00h a 19:30h.

Titulación:  Grado universitario en rama de humanidades, preferiblemente en Ciencias Politicas o Sociología.

Formación:  

• Alto nivel de inglés. Conocimientos superiores a nivel C1, hablado y escrito, demostrable en entrevista.


• Conocimientos en relaciones institucionales, políticas sociales y sanitarias en el ámbito nacional y europeo.


• Alto manejo de office, internet y correo (en especial de PowerPoint y Excel).

Experiencia:  

• Experiencia previa en el puesto afines en entidades no lucrativas al menos dos años.


• Experiencia en entorno asociativo de las enfermedades raras.


• Colaboración con entidades no lucrativas.

Otros:

• Flexibilidad horaria y para viajar.


• Se valorará especialmente Iniciativa, autonomía, responsabilidad y habilidades sociales.


• Tendrán prioridad aquellas personas que además de cumplir con los requisitos  aporten certificado de discapacidad de al menos un 33%.


• Afectado por una ER o familiar (altamente valorable).