País | España |
Provincia | Madrid |
Fecha límite Inscripción | 26/05/2022 |
Categoría | Personas con discapacidad |
% de respuesta: 80,0000%
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Inicio 28/05/2022 |
Fin 28/05/2022 |
Esta oportunidad ya se ha cubierto
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Descripción |
¿Quiénes somos? La Asociación Española de Síndrome de Rett (AESR), es una asociación sin ánimo de lucro, de utilidad pública y de ámbito nacional. Está formada por cerca de 400 familias unidas para conseguir que los afectados puedan tener acceso a una educación y atención socio-sanitaria adecuada ¿consideras que tu perfil podría encajar con los valores de nuestra organización? El Síndrome de Rett (SR) es una Enfermedad Rara muy compleja, se cree que en la actualidad pueda afectar a 1 de cada 10 - 12000 niñas nacidas. El SR, es un Trastorno del Neurodesarrollo grave, de origen genético, que se presenta generalmente y casi en exclusividad en el sexo femenino. No siendo evidente en el momento del nacimiento, se desarrolla normalmente entre los 6 y 18 meses, generalmente perdiendo el habla, dejando de caminar, apareciendo estereotipias características en sus manos, epilepsia, problemas digestivos, respiratorios, de conducta y trastornos del sueño. En definitiva, estamos hablando de niñas con pluridiscapacidad y GRAN DEPENDENCIA, que necesitan apoyo generalizado y continuo de terceras personas, para realizar las actividades básicas e instrumentales de la vida diaria. ¿Qué buscamos? Estamos buscando personas voluntarias que apoyen a las personas con Síndrome de Rett el sábado 28 de mayo de 10 a 14 horas, durante la Asamblea de socios. Para que los padres y madres puedan acudir a la Asamblea, hemos organizado a la par un taller de musicoterapia con las niñas Rett y sus hermanos. Este taller contará con profesionales especializadas, pero para que las participantes puedan disfrutar al máximo, estamos buscando personas voluntarias que apoyen en la sesión y así disfruten de un tiempo de calidad y calidez. Será por la zona de metro Embajadores de Madrid. Si estás interesado/a no dudes en inscribirte a esta oferta y nos pondremos en contacto contigo. |
Perfil |
No es necesario más que sensibilización hacia situaciones desfavorables y motivación por conocer la realidad tan desconocida del Síndrome de Rett, así como ganas en ayudarnos a que estas personas pasen un tiempo de calidad y disfrute. |
Adecuado para | Adultos |
Subcategorías | Acompañamiento, Actividades de calle puntuales, Actividades lúdicas y de respiro, Atención y cuidados |
Aficiones/Pasiones | Arte, Danza, Música, Salir al campo o al monte, Pintura, Teatro, Viajes, Enseñar |
Competencias que adquirirá el voluntario | Iniciativa y autonomía, Optimismo y entusiasmo, Flexibilidad, Capacidad para liderar iniciativas, Organización y planificación, Fiabilidad técnica y personal, Comunicación interpersonal, Trabajo en equipo, Diplomacia y “saber estar” |
Municipio | Madrid |
Tipo | Puntual :esta oportunidad no requiere de un compromiso continuado, puedes realizar una colaboración esporádica con la organización |
Dedicación |
Menos de 4 horas mensuales. Sabado ,Voluntarios que sólo puedan fines de semana. Horario: Mañanas. Esta actividad se puede realizar en grupos.Esta actividad se puede realizar en familia (o de adultos acompañados de niños menores). |
Fecha límite de inscripción | 26/05/2022 |
Nº de vacantes | 4 |
El nº de personas candidatas refleja el total de personas que han escrito a la organización, desde la primera publicación de la oportunidad, a excepción de quienes no ha aceptado la organización por no cumplir los requisitos especificados.