Un grupo de padres, familiares y afectados, decidimos unirnos en 2016 para crear AFASCOL (Asociación de Familiares y Afectados por el Síndrome de Stickler, SEDC y otras COLagenopatías Tipo II). Nuestro principal objetivo es hacer difusión para que las enfermedades raras derivadas de una mutación del gen COL2A1 se conozcan, se agilice el diagnóstico, y apoyar a los familiares y afectados. En este momento en la asociación tenemos afectados diagnosticados por SEDC y Stickler, pero queremos incorporar a afectados de todas las colagenopatías tipo II, en la medida en la que podamos ayudarles.