ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DÉFICIT DE LIPASA ÁCIDA LISOSOMAL (AELALD)

La existencia de esta Asociación tiene como fines:   Atender, reunir y orientar a las personas afectadas por el Déficit de Lipasa Ácida Lisosomal (LALD), sus familiares, amigos y cualquier otra persona interesada (personal o profesionalmente). Gestionar y ayudar a la consecución de los tratamientos para dicha enfermedad. Difusión de la patología a los diversos sectores que puedan estar implicados en el diagnóstico y la investigación de enfermedades lisosomales. Apoyar, promover y fomentar la investigación de esta enfermedad y/o enfermedades lisosomales. Obtener orientación y apoyo de profesionales de la medicina, la psicología, los estamentos sociales, etc. Conseguir la sensibilización de la opinión pública y de los organismos o instituciones tanto nacionales como internacionales. La asociación podrá adherirse o establecer convenios de colaboración con otras asociaciones y federaciones (nacionales y/o internacionales) de esta patología u otras similares. Asimismo, podrá adherirse a entidades de las enfermedades raras, dada la baja prevalencia de la enfermedad.

Datos de la ONG

Provincia
Barcelona
Dirección
Sembra, 5
Código Postal
08916

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