Asociación CADA Sil España

1- Informar y sensibilizar a la sociedad española en general de qué se trata esta enfermedad, que es una "enfermedad rara", una neuroencefalopatía de origen genético y cuyas siglas son C.A.D.A.S.I.L. 2-Facilitar el acceso a la información para todos los miembros de los avances médicos referidos a la enfermedad. 3- Informar y remitir a los pacientes a los servicios administrativos pertinentes para el apoyo y el reconocimiento de su enfermedad. 4- Promover actividades que ayuden a mejorar la calidad de vida a saber: - Disminuir el estrés cotidiano (yoga, meditación, etc.). - Estimular las habilidades cognitivas, motoras, lúdicas, etc. (a través de mecanismos que despierten el interés por aprender en grupo - artes plásticas, música, gastronomia natural, etc. etc.). - Grupos de reflexión y ayuda para evitar el aislamiento. 5- Establecer vínculos activos con otras las organizaciones internacionales que trabajan en Cadasil. 6- Fomentar la colaboración interdisciplinaria, tanto en la investigación como en la asistencia y contención familiar. 7-Trabajar conjuntamente con especialistas en la formación de un equipo interdisciplinario de neurólogos, psiquiatras, psicólogos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales, nutricionistas, etc. para ayudar al paciente y a la familia a transitar las diferentes etapas que se vayan atravesando en el curso de la enfermedad. No debemos olvidar que se trata de una enfermedad sistémica. 8- Contactar con profesionales de nuestro país que se estén formando en este tema o quieran formarse para crear una base de datos de los mismos (algo indispensable para aunar y potenciar esfuerzos). BASE DE DATOS DE PROFESIONALES EXPERTOS EN CADASIL. 9- Favorecer vínculos entre los profesionales e investigadores de la salud neurológica para que puedan coordinar acciones conjuntas para pacientes afectados con esta enfermedad en España (para ayudar, entre otras cosas, a la creación de una BASE DE DATOS DE FAMILIAS CON CADASIL). 10- Estimular, con el apoyo de las Instituciones públicas y privadas, la donación de órganos para investigación científica. 11- Realizar actividades que permita la recaudación de fondos para que instituciones reconocidas cuenten con ayuda económica para seguir investigando. 12- Incentivar la aplicación de las terapias alternativas para mejorar la condición del paciente, tal como se viene desarrollando en otros países como Suiza. 13- Participar en las políticas públicas y/o plataformas de enfermedades poco frecuentes.

Datos de la ONG

Web
Provincia
Barcelona
Dirección
Picasso nº 2 4º4ª
Código Postal
08980

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