Asociación Síndrome STXBP1


Visibilidad: Dar a conocer a la sociedad la enfermedad por mutación del gen STXBP1, que puede cursar con encefalopatía epiléptica y/o con retraso global de desarrollo, tanto motor como cognitivo. Apoyo a las familias: Proporcionar apoyo, información y asesoramiento a las familias afectadas. Investigación: Promover y apoyar económicamente proyectos de investigación dirigidos a la búsqueda de un diagnóstico precoz; proyectos de investigación para mejorar la calidad de vida y bienestar de las personas afectadas; y proyectos de investigación cuyo objetivo sea la búsqueda de un tratamiento efectivo para disminuir los síntomas de la enfermedad y/o su cura. Formación de profesionales: Promover y apoyar la formación de profesionales relacionados con el síndrome STXBP1.

Datos de la ONG

Nº registro
612052
Org. registró
Ministerio del Interior
Web
https://stxbp1.es
País
España
Provincia
Madrid
Dirección
C/ Marqués de Mondéjar, números 29-31, 3a Planta
Código Postal
28028

Valoración ONG

Valoración
(0 valoraciones)  
Opinión general
% de respuesta voluntariado: 0,0000%
% de respuesta empleo: 0,00%

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