FEDERAS, Federación Española de Síndrome de Noonan y otras rasopatias


Sobre FEDERAS: La Federación Española Síndrome de Noonan y otras Rasopatías es una entidad no lucrativa, formada por colectivos que trabajan para mejorar las condiciones de vida de las personas afectadas por el Síndrome de Noonan y otras Rasopatías (enfermedades poco frecuentes). El movimiento de asociaciones Noonan surge en España por la inquietud de padres, personas afectadas y familiares que buscan apoyo, conocimiento y compartir experiencias con otras personas en situación análoga. El grueso de entidades se materializa desde 2011 en distintas regiones. Se orientan, prácticamente desde su puesta en marcha, a los pacientes de los distintos síndromes genéticos originados en torno a la vía RAS-Mapk –las denominadas rasopatías-, sus familias y personas interesadas. Toman esta decisión, dada la similitud entre las rasopatías y, de acuerdo con la opinión de investigadores y expertos en estas enfermedades.

Datos de la ONG

Nº registro
51254
Org. registró
Registro Nacional Asociación España
Web
https://www.facebook.com/federasopatias/
País
España
Provincia
Ámbito nacional
Dirección
Calle Eulogio Merino, 43 E 39530 Puente de San Miguel. Reocín (Cantabria)
Código Postal
39530

Valoración ONG

Valoración
(0 valoraciones)  
Opinión general
% de respuesta voluntariado: 100,0000%
% de respuesta empleo: 0,00%


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Con el apoyo de: 

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