FundAME. Fundación Nacional de Atrofia Muscular Espinal

La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad rara, neurodegenerativa de origen genético. Debilita progresivamente toda la musculatura voluntaria del cuerpo e impacta en aspectos tan básicos como sujetar la cabeza, tragar o respirar. Algunos afectados no llegan a poder sentarse, gatear o caminar... y en cualquier caso, a medida que la enfermedad avanza, pierden estas facultades. Hoy por hoy NO tiene cura, pero la investigación promovida por organizaciones de pacientes como FundAME, ha logrado que sea tratable farmacológicamente y que los síntomas puedan detenerse. FundAME es la Fundación Nacional de afectados y tiene como objetivos el fomento de la investigación de esta enfermedad, la accesibilidad sostenible a tratamientos que actualmente comienzan a estar en desarrollo y la mejora de la calidad de vida de sus afectados y familiares.