QUIÉNES SOMOS

Somos la Federación Española de Enfermedades Raras, una entidad sin ánimo de lucro que nació hace más de veinte años con el objetivo de cambiar y mejorar la vida de los más de tres millones de personas que conviven con enfermedades poco frecuentes en nuestro país.

Estamos compuestos por un movimiento asociativo con trescientas setenta y ocho entidades que representan más de mil trescientas patologías poco frecuentes y que suponen la piedra angular de nuestra organización.

Además, nuestro equipo técnico y humano está compuesto por un diverso grupo de personas comprometidas con nuestra causa para alzar la voz del colectivo. El trabajo en equipo, el respeto, la empatía y el compañerismo son algunas de las características de las personas que componen la organización.

¿CÓMO LLEVAMOS A CABO NUESTRA MISIÓN?

A través de la atención directa, el empoderamiento de las entidades de pacientes y la transformación social. Te invitamos a conocer más sobre nuestra labor en nuestra página web enfermedades-raras org

¿QUÉ TE OFRECEMOS?

Formar parte de una organización dinámica, flexible, ofreciéndote la oportunidad de crecer y crear, junto a nuestro equipo, un proyecto de transformación social.

Trabajar junto a un equipo profesional que se caracteriza por su diversidad. Personas especializadas en el tercer sector y comprometidas con un proyecto conjunto.

En concreto, este puesto está vinculado al área de investigación y conocimiento desde donde impulsamos la investigación biomédica en las enfermedades raras y generamos estudios e informes sobre la realidad del colectivo.

Contrato de trabajo a jornada parcial 30 horas semanales.

¿QUÉ ESPERAMOS DE TÍ?

A continuación, te detallamos algunas de las funciones que llevarías a cabo:

• Generar y difundir información sobre la situación de las personas con ER y sus familias, así como sus necesidades, sus demandas y los patrones de evolución de estas.


• Fomentar el conocimiento e intercambio de información, formación y sensibilización entre entidades a nivel regional, estatal y europeo.


• Participar y desarrollar publicaciones promovidas internamente desde nuestra organización y ser el nexo entre nosotros y otras entidades en distintos estudios y publicaciones.


• Apoyo documental.


• Contribuir la promoción de la investigación biomédica en enfermedades raras dando soporte a las acciones que realizamos: convocatorias y jornadas.


• Trasladar a distintos agentes sociales la realidad del colectivo, sus necesidades y demandas para promover una transformación social en tu CCAA.


• Capacidad para desarrollar tus funciones con autonomía.

¡QUEREMOS CONOCERTE!

Preséntanos tu candidatura si eres una persona curiosa y creativa, con capacidad de análisis, organizada y metódica, con gran autonomía, resolutiva y con capacidad para trabajar en equipo y bajo presión.  

Para poder contar contigo necesitamos ver en ti una serie de requisitos:

• Grado universitario en sociología, trabajo social, psicología, estadística o similar


• Formación y conocimiento en entidades no lucrativas y tercer sector.


• Manejo avanzado de Excel y Access y de SPSS


• Conocimiento estadístico y de documentalista


• Inglés


• Experiencia previa en recogida y análisis de datos y estudios


• Colaboración con entidades no lucrativas

TITULACIÓN

• Grado universitario en sociología, trabajo social, psicología, estadística o similar.

FORMACIÓN

• Formación y conocimiento en entidades no lucrativas y tercer sector.


• Manejo avanzado de Excel y Access y de SPSS


• Conocimiento estadístico


• Inglés

EXPERIENCIA

• Experiencia previa en recogida y análisis de datos y  estudios


• Colaboración con entidades no lucrativas.

OTROS

• Tendrán prioridad aquellas personas que además de cumplir con los requisitos  aporten certificado de discapacidad de al menos un 33%.


• Afectado por una ER o familiar (altamente valorable).