Aprender a vivir lo mejor posible con el enfermo, conseguir una atención integral del enfermo, informar y asesorar a los familiares, apoyar y ayudar a los familiares a afrontar el impacto de la enfermedad en la familia, difundir la necesidad de un diagnóstico precoz, estimular la investigación, sensibilizar a la opinión pública y presentar y defender los intereses de los enfermos y sus familiares.