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Ayuda a hacer posible un estudio mundial de Covid-19 en personas con síndrome Down

04/02/2021

¿Son las personas con síndrome de Down más vulnerables a la pandemia de COVID-19? A esta cuestión tratará de responder una investigación lanzada por la Sociedad Científica de Investigación sobre el Síndrome de Down. Además ayudará a facilitar apoyo psicológico a las familias. 


 


DOWN ESPAÑA -Federación Española de Síndrome de Down- es una ONG formada por 83 asociaciones que trabajan en toda España para conseguir una verdadera autonomía para las personas con síndrome de Down. 


LA CAMPAÑA

Necesitan conseguir 30.000€ para realizar un estudio mundial de casos T21RS y para la coordinación Red de Psicólogos de Apoyo a Familias.

Propuesta de un estudio mundial de recogida de casos de personas con síndrome de Down enfermas por COVID-19, que permita su análisis científico y proponer medidas (las propuestas, resultados de análisis e informes, serán de público conocimiento y abiertos a toda la comunidad investigadora).


DOWN ESPAÑA asume la coordinación del estudio en el ámbito de habla española (traducción de documentos, difusión de los mismos, contacto con redes e instituciones, coordinación con Hospitales y Sociedades médicas, contacto y coordinación con Organizaciones de familias, difusión de materiales y encuestas, recogida de casos, mediación telefónica, resolución de dudas, etc. Todo este trabajo será asumido desde el área de Programas de DOWN ESPAÑA mientras dure la investigación.


T21RS y algunas entidades colaboradoras asumen el mismo trabajo en el resto de países, así como algunos aspectos técnicos del mismo (elaboración formularios técnicos, costes de registros mundiales en REDCAP, gestiones de registro y permisos oficiales).También de forma paralela, DOWN ESPAÑA asume la difusión y publicidad del proyecto en el ámbito iberoamericano, a través de las personas de su departamento de Comunicación.


Además, desde DOWN ESPAÑA ponen en contacto a familias con los grupos de Psicólogos (de apoyo familiar) de su Red de entidades (al menos 70 de organizaciones disponen de servicios de este tipo) para que realicen un papel de auxilio y apoyo psicológico a estas familias.


En Madrid, este servicio se completa con una pequeña red de voluntarios (psicólogos del Colegio Oficial de Madrid) que atienden a los casos que han surgido.


Puedes saber más sobre la organización y los detalles en su campaña de donación.




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